Des chroniques réguliÚres pour partager des livres, et faire connaßtre de nouveaux auteurs

💚💚💚💚 LES PETITS YEUX ETOILES de Bruno Madelaine

RESUME

Editions du net
07/06/17
212 pages
Notre narrateur Simon Renaud atteint du syndrome de Williams-Beureun (une défaillance génétique rare qui fragilise son systÚme cardiaque et lui a imposé une alimentation par sonde depuis ses premiÚres semaines, et un handicap mental).
IntĂ©grĂ© en classe d’ULIS au collĂšge, Simon cĂŽtoie Juliette, sa nouvelle amie Ă  qui il lira ses cahiers, dans lesquels il confie son histoire familiale, directement liĂ©e Ă  ses soucis mĂ©dicaux.
Il expose Ă  Juliette son parcours jusqu’à ses dix-huit ans, en partant de la dĂ©couverte de son mal Ă  cette gestion par sa famille (sa mĂšre, son pĂšre et son grand-frĂšre Paul).
En se livrant Ă  Juliette, il se rend compte que sa sonde gastrique qui le dispensait de s’alimenter de maniĂšre normale, est une barriĂšre sociale.  Son frĂšre, lui, vit cet Ă©quipement mĂ©dical comme un fardeau qui freine les dĂ©placements ou escapades de la famille. Et ce geek forcenĂ©, va trouver sur FaceBook une groupe « Notube » une Ă©quipe autrichienne experte dans le sevrage, prĂȘte Ă  prendre en charge Simon pour lui apprendre Ă  se nourrir normalement.
Ce sera le dĂ©but d’une nouvelle bataille pour la famille, mais comment Simon, au cƓur du combat, va-t-il rĂ©agir face Ă  sa peur ?

MON AVIS

J’ai apprĂ©ciĂ© l’originalitĂ© de cette approche du handicap qui dĂ©coule de ce syndrome rare.

Un famille face au handicap

L’angoisse naturelle des parents devant l’inconnu tranche avec la lĂ©gĂšretĂ© et le vocabulaire imagĂ© (la comparaison du puzzle). La narration de sa perception intra-utĂ©rine du bĂ©bĂ© reste aussi assez amusante malgrĂ© l’enjeu dramatique.

MĂȘme la noirceur, la froideur et l’horreur de l’annonce du handicap ou pire, affligĂ©e aux parents est diluĂ©e avec un soupçon d’humour apportĂ©e par notre hĂ©ros Simon lui-mĂȘme. La description de la consultation chez le cardio-pĂ©diatre est un ravissement par son rĂ©alisme, mais les mots si parfaitement choisis mĂ©nagent le lecteur des souffrances du bĂ©bĂ©, et pourtant, bien sont rĂ©elles.

Au-delĂ  de la maladie elle-mĂȘme, le livre analyse avec finesse le bouleversement qui touche l’ensemble d’une famille, jamais prĂ©parĂ©e Ă  cette situation ; je vous recommande l’humour acerbe mais excellent Ă  la page 48-49 du chapitre 4. Tous ont dĂ» encaisser diffĂ©rentes Ă©tapes d’un cheminement douloureux, voire humiliant et chacun l’a pansĂ© Ă  sa maniĂšre


La philosophie bouddhiste pour Charles le papa, pour Paul a trouvĂ© son refuge dans l’informatique.

La force du portrait

On se rĂ©gale du portait de Simon par lui-mĂȘme, doux portait tout aussi imagĂ©. Le ton badin et naĂŻf de ce narrateur mais ĂŽ combien rĂ©aliste, nous dĂ©peint un petit ĂȘtre fort attachant qu’on a envie de rencontrer.

Ses petits yeux étoilés, (cf. CITATION)

« qui sont la porte d’entrĂ©e principale par laquelle j’entre en contact avec votre vrai vous et avec votre cƓur »

traduisent une sensibilitĂ© exacerbĂ©e et gagne notre Ă©motion. Son sourire, fruit d’une subtile mĂ©canique est un autre « atout ».

La force de ce garçon ? chaque point est positivĂ©, d’ailleurs comme il le dit si bien :

 « j’ai suffisamment de problĂšmes dans ma vie pour ĂȘtre lĂ©gitimement fondĂ© Ă  y trouver quelques points positifs ».

Et cette force est communicative, le lecteur, malgrĂ© le sĂ©rieux du thĂšme ne peut se dĂ©partir de son sourire pendant ces 200 pages. Sans oublier la principale qualitĂ© : l’oreille musicale.

Des explications médicales

  • Les prĂ©cisions sur les « sondes », la nutrition entĂ©rale avec le vocabulaire, et les techniques de soins affĂ©rents restent trĂšs supportables pour un public Ă©tranger Ă  ce domaine. Et pourtant ce public pourrait ĂȘtre rebutĂ© au premier abord, mais la curiositĂ© de ces techniques mĂ©dicales peu rĂ©pandues nous gagne. Dans notre quotidien, l’occasion est rare d’aborder de tels sujets. Et pour les personnes qui connaissent le problĂšme de loin, elles resteront avec leurs questionnements ; or, « Les petits yeux Ă©toilĂ©s » rĂ©pondra Ă  beaucoup de ces questions.
  • L’enseignement de la technique autrichienne sur le sevrage -se nourrir avec des aliments dits, normaux- est instructif. La rĂ©ticence du corps mĂ©dical français pour une mĂ©thode hors norme et « sans agrĂ©ment » n’a rien d’étonnant. Voici l’exemple, oĂč comme dans beaucoup de cas, les maladies rares ou les situations dites dĂ©sespĂ©rĂ©es favorisent l’initiatives de vastes projets solidaires. Quelle Ă©motion quand Simon goĂ»te son premier dĂ© d’avocat ! Et quand il s’initie aux aliments !

L’Ă©cole source de sociabilité 

L’amitiĂ© entre Juliette et Simon donne du relief Ă  l’histoire en soi intĂ©ressante que je souhaite Ă  tous les Ă©lĂšves en ULIS. D’ailleurs l’auteur n’oublie pas dĂ©crire une autre rĂ©alitĂ©, toujours avec talent : le calvaire de nombre de parents en France en attente de place dans les structures prĂ©conisĂ©es par les orientations MDPH, faute de place.

En tout cas, le style d’écriture gratifie un sujet intĂ©ressant, d’une qualitĂ© grandiose.

Je remercie vivement l’auteur de ce SP, et je projette de dĂ©couvrir d’autres ouvrages.

Quelques citations mais il y a tant de jolies phrases

 Bien plus que la plupart des enfants de ce monde, je suis une Ă©ponge Ă  Ă©motions, un vĂ©ritable scanner des Ă©tats d’esprits.
 Description du scanner : reprĂ©sentation monochrome trĂšs abstraite de ce petit cƓur.
 Je vous invite à les mettre en commentaires sur le site.

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