Des chroniques régulières pour partager des livres, et faire connaître de nouveaux auteurs

💚💚💚💚 LES PETITS YEUX ETOILES de Bruno Madelaine

RESUME

Editions du net
07/06/17
212 pages
Notre narrateur Simon Renaud atteint du syndrome de Williams-Beureun (une défaillance génétique rare qui fragilise son système cardiaque et lui a imposé une alimentation par sonde depuis ses premières semaines, et un handicap mental).
Intégré en classe d’ULIS au collège, Simon côtoie Juliette, sa nouvelle amie à qui il lira ses cahiers, dans lesquels il confie son histoire familiale, directement liée à ses soucis médicaux.
Il expose à Juliette son parcours jusqu’à ses dix-huit ans, en partant de la découverte de son mal à cette gestion par sa famille (sa mère, son père et son grand-frère Paul).
En se livrant à Juliette, il se rend compte que sa sonde gastrique qui le dispensait de s’alimenter de manière normale, est une barrière sociale.  Son frère, lui, vit cet équipement médical comme un fardeau qui freine les déplacements ou escapades de la famille. Et ce geek forcené, va trouver sur FaceBook une groupe « Notube » une équipe autrichienne experte dans le sevrage, prête à prendre en charge Simon pour lui apprendre à se nourrir normalement.
Ce sera le début d’une nouvelle bataille pour la famille, mais comment Simon, au cœur du combat, va-t-il réagir face à sa peur ?

MON AVIS

J’ai apprécié l’originalité de cette approche du handicap qui découle de ce syndrome rare.

Un famille face au handicap

L’angoisse naturelle des parents devant l’inconnu tranche avec la légèreté et le vocabulaire imagé (la comparaison du puzzle). La narration de sa perception intra-utérine du bébé reste aussi assez amusante malgré l’enjeu dramatique.

Même la noirceur, la froideur et l’horreur de l’annonce du handicap ou pire, affligée aux parents est diluée avec un soupçon d’humour apportée par notre héros Simon lui-même. La description de la consultation chez le cardio-pédiatre est un ravissement par son réalisme, mais les mots si parfaitement choisis ménagent le lecteur des souffrances du bébé, et pourtant, bien sont réelles.

Au-delà de la maladie elle-même, le livre analyse avec finesse le bouleversement qui touche l’ensemble d’une famille, jamais préparée à cette situation ; je vous recommande l’humour acerbe mais excellent à la page 48-49 du chapitre 4. Tous ont dû encaisser différentes étapes d’un cheminement douloureux, voire humiliant et chacun l’a pansé à sa manière…

La philosophie bouddhiste pour Charles le papa, pour Paul a trouvé son refuge dans l’informatique.

La force du portrait

On se régale du portait de Simon par lui-même, doux portait tout aussi imagé. Le ton badin et naïf de ce narrateur mais ô combien réaliste, nous dépeint un petit être fort attachant qu’on a envie de rencontrer.

Ses petits yeux étoilés, (cf. CITATION)

« qui sont la porte d’entrée principale par laquelle j’entre en contact avec votre vrai vous et avec votre cœur »

traduisent une sensibilité exacerbée et gagne notre émotion. Son sourire, fruit d’une subtile mécanique est un autre « atout ».

La force de ce garçon ? chaque point est positivé, d’ailleurs comme il le dit si bien :

 « j’ai suffisamment de problèmes dans ma vie pour être légitimement fondé à y trouver quelques points positifs ».

Et cette force est communicative, le lecteur, malgré le sérieux du thème ne peut se départir de son sourire pendant ces 200 pages. Sans oublier la principale qualité : l’oreille musicale.

Des explications médicales

  • Les précisions sur les « sondes », la nutrition entérale avec le vocabulaire, et les techniques de soins afférents restent très supportables pour un public étranger à ce domaine. Et pourtant ce public pourrait être rebuté au premier abord, mais la curiosité de ces techniques médicales peu répandues nous gagne. Dans notre quotidien, l’occasion est rare d’aborder de tels sujets. Et pour les personnes qui connaissent le problème de loin, elles resteront avec leurs questionnements ; or, « Les petits yeux étoilés » répondra à beaucoup de ces questions.
  • L’enseignement de la technique autrichienne sur le sevrage -se nourrir avec des aliments dits, normaux- est instructif. La réticence du corps médical français pour une méthode hors norme et « sans agrément » n’a rien d’étonnant. Voici l’exemple, où comme dans beaucoup de cas, les maladies rares ou les situations dites désespérées favorisent l’initiatives de vastes projets solidaires. Quelle émotion quand Simon goûte son premier dé d’avocat ! Et quand il s’initie aux aliments !

L’école source de sociabilité 

L’amitié entre Juliette et Simon donne du relief à l’histoire en soi intéressante que je souhaite à tous les élèves en ULIS. D’ailleurs l’auteur n’oublie pas décrire une autre réalité, toujours avec talent : le calvaire de nombre de parents en France en attente de place dans les structures préconisées par les orientations MDPH, faute de place.

En tout cas, le style d’écriture gratifie un sujet intéressant, d’une qualité grandiose.

Je remercie vivement l’auteur de ce SP, et je projette de découvrir d’autres ouvrages.

Quelques citations mais il y a tant de jolies phrases

 Bien plus que la plupart des enfants de ce monde, je suis une éponge à émotions, un véritable scanner des états d’esprits.
 Description du scanner : représentation monochrome très abstraite de ce petit cœur.
 Je vous invite à les mettre en commentaires sur le site.
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