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đź’šđź’šđź’š Vivre Ă  corps perdu : le tĂ©moignage et combat d’un anthropologue paralysĂ©

Vivre Ă  corps perdu de Robert F. Murhpy

ISBN : 2266055224
Éditeur :
Pocket (12/02/1993)

VECU 
ma note : âś‘âś‘âś‘

Un anthropologue, professeur d’universitĂ© de Columbia de New-York consulte suite Ă  un trouble dans la jambe. Après quelques faux diagnostiques, s’ensuivent de multiples batteries d’examens pour dĂ©couvrir l’improbable mais, le rĂ©sultat aboutit Ă  un coup de massue : on finit par diagnostiquer une maladie neurologique dĂ©gĂ©nĂ©rative qui atteint sa moĂ«lle Ă©pinière, dont on sait qu’il se paralysera peu Ă  peu ; mais il lui propose une opĂ©ration qui pourrait limiter la progression de ses limitations physiques.

Il se bat malgrĂ© les pronostics pessimistes de ses mĂ©decins quant Ă  un quelconque espoir de guĂ©rison en sĂ©ances de kinĂ©sithĂ©rapie pourtant nĂ©cessaires pour en limiter la progression.

L’auteur nous dĂ©crit les affres de la perte de son autonomie : il se dĂ©place d’abord en bĂ©quille puis en fauteuil roulant et bientĂ´t, il sera contraint d’utiliser un fauteuil Ă©lectrique. L’auteur nous confie la souffrance psychologique de se savoir et se sentir diminuĂ© ; il dĂ©peint ses modifications notĂ©es dans les comportements de ses proches, de ses collègues et ses Ă©lèves et les analyse. La description qu’il nous rapporte dans le changement de leur attitude avec lui est riche d’observations de cet homme actif et reconnu, devenu soudainement « une personne en fauteuil Â» Ă  qui l’on s’adresse, sa vision du monde d’en bas sur un monde debout renseigne bien le contraste de son vĂ©cu. Le rapport aux autres est totalement bouleversĂ© malgrĂ© lui et malgrĂ© l’entourage.

Il parvient Ă  poursuivre ses cours magistraux en amphithéâtre mais devra rĂ©soudre un autre problème, outre celui de la mobilitĂ© : celle de la portĂ©e de sa voix, atteinte par la maladie et de la difficultĂ© d’être suffisamment audible.       
L’auteur nous dresse un tableau social et Ă©conomique des personnes handicapĂ©es qu’il qualifie dans son vocabulaire « d’invalide », terme Ă©valuĂ© et spĂ©cialement choisi par lui après rĂ©flexions.

Son mĂ©tier qu’il n’a pas cessĂ© d’exercĂ© Ă  force d’amĂ©nagements et adaptations l’a conduit Ă  ĂŞtre le premier Ă  Ă©tudier ce groupe social constituĂ© de « personnes handicapĂ©es ». PlongĂ© dans son Ă©tude, il s’est positionnĂ© en tant qu’observateur de ses congĂ©nères sachant qu’il faisait lui-mĂŞme partie de son public Ă©tudiĂ©.
A travers ce livre et son expĂ©rience, l’auteur dĂ©taille un quotidien dans les moindres dĂ©tails et n’hĂ©site pas Ă  dĂ©cortiquer les gestes intimes. Il note les caps psychologiques d’un malade atteint d’une maladie dĂ©gĂ©nĂ©rative oĂą le handicap gagne sans cesse du terrain.

Son approche d’étude abordĂ©e en tant qu’anthropologue de formation, Ă©mĂ©rite dans son domaine, est Ă©clairĂ©e sous son prisme, particulier et rare de son vĂ©cu de personne handicapĂ©e, dont le handicap se voit par le fauteuil : le regard professionnel du corps mĂ©dical avec le patient, le regard rĂ©ticent mais plus ou moins empathique de la sociĂ©tĂ©, sur la personne en fauteuil en interaction avec un comportement particulier induit. La place de la personne handicapĂ©e dans sa vie de couple, dans sa famille, dans sa vie professionnelle se trouvent perturbĂ©es Ă  l’apparition du handicap, de mĂŞme que doivent ĂŞtre rĂ©visĂ©es les positions financières pour ses personnes.
Le livre Ă©crit dans les annĂ©es 80 aux Etats Unis reste encore d’actualitĂ© dans ses observations, toujours valables dans nos sociĂ©tĂ©s. Ses critiques de la sociĂ©tĂ© dans laquelle il Ă©volue fait sourire avec le recul : il enviait et vantait la France et ses lois notamment celle de 1974, première grande loi sur le handicap. L’amusant de sa remarque est d’autant plus soulignĂ©e qu’à cette Ă©poque et en France, les personnes handicapĂ©es concernĂ©es dont je faisais partie prĂ´naient l’AmĂ©rique en exemple pour la question de la personnes handicapĂ©es et de leur place dans la sociĂ©tĂ©. Une partie du livre en mettant en exergue plusieurs points aigus (comme le travail des personnes handicapĂ©es, des discriminations toujours prĂ©sentes et subjacentes) restent malheureusement prĂ©gnantes et contemporaines sur ces constatations.

Un tableau des années 80 sur les personnes handicapées… pas si poussiéreux que l’on pourrait penser.

Des questions, des remarques, et dites-moi si je vous ai donnĂ© envie de lire le livre… N’hĂ©sitez pas Ă  Ă©changer vos impressions. A bientĂ´t pour un autre article !


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