💚💚💚 Vivre à corps perdu : le témoignage et combat d'un anthropologue paralysé

Vivre à corps perdu de Robert F. Murhpy

ISBN : 2266055224
Éditeur : Pocket (12/02/1993)

VECU
ma note : ✑✑✑

Un anthropologue, professeur d’université de Columbia de New-York consulte suite à un trouble dans la jambe. Après quelques faux diagnostiques, s’ensuivent de multiples batteries d’examens pour découvrir l’improbable mais, le résultat aboutit à un coup de massue : on finit par diagnostiquer une maladie neurologique dégénérative qui atteint sa moëlle épinière, dont on sait qu’il se paralysera peu à peu ; mais il lui propose une opération qui pourrait limiter la progression de ses limitations physiques.

Il se bat malgré les pronostics pessimistes de ses médecins quant à un quelconque espoir de guérison en séances de kinésithérapie pourtant nécessaires pour en limiter la progression.

L’auteur nous décrit les affres de la perte de son autonomie : il se déplace d’abord en béquille puis en fauteuil roulant et bientôt, il sera contraint d’utiliser un fauteuil électrique. L’auteur nous confie la souffrance psychologique de se savoir et se sentir diminué ; il dépeint ses modifications notées dans les comportements de ses proches, de ses collègues et ses élèves et les analyse. La description qu’il nous rapporte dans le changement de leur attitude avec lui est riche d’observations de cet homme actif et reconnu, devenu soudainement « une personne en fauteuil » à qui l’on s’adresse, sa vision du monde d’en bas sur un monde debout renseigne bien le contraste de son vécu. Le rapport aux autres est totalement bouleversé malgré lui et malgré l’entourage.

Il parvient à poursuivre ses cours magistraux en amphithéâtre mais devra résoudre un autre problème, outre celui de la mobilité : celle de la portée de sa voix, atteinte par la maladie et de la difficulté d’être suffisamment audible.
L’auteur nous dresse un tableau social et économique des personnes handicapées qu’il qualifie dans son vocabulaire « d’invalide », terme évalué et spécialement choisi par lui après réflexions.

Son métier qu’il n’a pas cessé d’exercé à force d’aménagements et adaptations l’a conduit à être le premier à étudier ce groupe social constitué de « personnes handicapées ». Plongé dans son étude, il s’est positionné en tant qu’observateur de ses congénères sachant qu’il faisait lui-même partie de son public étudié.
A travers ce livre et son expérience, l’auteur détaille un quotidien dans les moindres détails et n’hésite pas à décortiquer les gestes intimes. Il note les caps psychologiques d’un malade atteint d’une maladie dégénérative où le handicap gagne sans cesse du terrain.

Son approche d’étude abordée en tant qu’anthropologue de formation, émérite dans son domaine, est éclairée sous son prisme, particulier et rare de son vécu de personne handicapée, dont le handicap se voit par le fauteuil : le regard professionnel du corps médical avec le patient, le regard réticent mais plus ou moins empathique de la société, sur la personne en fauteuil en interaction avec un comportement particulier induit. La place de la personne handicapée dans sa vie de couple, dans sa famille, dans sa vie professionnelle se trouvent perturbées à l’apparition du handicap, de même que doivent être révisées les positions financières pour ses personnes.
Le livre écrit dans les années 80 aux Etats Unis reste encore d’actualité dans ses observations, toujours valables dans nos sociétés. Ses critiques de la société dans laquelle il évolue fait sourire avec le recul : il enviait et vantait la France et ses lois notamment celle de 1974, première grande loi sur le handicap. L’amusant de sa remarque est d’autant plus soulignée qu’à cette époque et en France, les personnes handicapées concernées dont je faisais partie prônaient l’Amérique en exemple pour la question de la personnes handicapées et de leur place dans la société. Une partie du livre en mettant en exergue plusieurs points aigus (comme le travail des personnes handicapées, des discriminations toujours présentes et subjacentes) restent malheureusement prégnantes et contemporaines sur ces constatations.

Un tableau des années 80 sur les personnes handicapées… pas si poussiéreux que l’on pourrait penser.

Des questions, des remarques, et dites-moi si je vous ai donné envie de lire le livre… N’hésitez pas à échanger vos impressions. A bientôt pour un autre article !