💚💚💚 DEUX PETITS PAS… de Anne-Dauphine Julliand

 RESUME : Annonce d’une maladie rare et grave 

Après la Leucodystrophie diagnostiquée des dernières-nées, une famille endure l’évolution d’une maladie rare et grave jusqu’à leur mort.

Les bouleversements d’une famille dans le tourbillon d’une maladie génétique.

L’auteure, enceinte du troisième enfant a tout pour être heureuse. En effet, mère de famille comblée, elle exerce avec plaisir son métier, et l’harmonie règne au sein de son couple formé avec Loïc. Un jour, en observant marcher sur la plage, Thaïs, sa fille cadette âgée de deux ans. Elle surprend sa démarche particulière, symptomatique d’une maladie génétique orpheline et génétique grave. D’ailleurs, les médecins diagnostiquent alors une infime espérance de vie. On assiste au choc de l’annonce de la Leucodystrophie.

Suivent les étapes de l’évolution irrémédiable de la maladie de l’enfant. Peu à peu, elle perd ses capacités motrices et sensorielles avec la perte de la marche, de l’usage de ses membres supérieurs, de la parole, de l’ouïe, et de la vue. S’ajoutent à ces limitations des problèmes des fonctions vitales (digestives…).

En parallèle, Anne-Dauphine poursuit sa grossesse jusqu’à son terme dans l’incertitude de l’atteinte ou pas du futur bébé Izalis. Il faudra attendre le septième jour de la naissance du bébé pour savoir que lui aussi souffre aussi de Leucodystrophie. Ce court délai suffit aux médecins d’offrir un espoir aux parents en préconisant une greffe de moelle osseuse. Alors s’impose un déménagement temporaire à Marseille, le seul endroit possible pour la réaliser.

Toute une logistique s’organise autour des soins des deux filles, éloignées l’une de l’autre. L’entourage et la famille, soutien permanent et généreux auprès du couple, temporise les difficultés.

Malgré toutes ces perturbations, ces aller-retour à l’hôpital et ces intrusions médicales successives (kiné, infirmières…), la vie de la famille s’apparente, dans la mesure du possible, à une vie dite « normale ». Il faut sauvegarder la naïveté d’une enfance quelque peu malmenée du grand frère, ô combien prévenant pour Thaïs et Izalis !

Malheureusement la maladie aura raison de leurs soins et de leur prière, car Thaïs décèdera. La greffe d’Izalis sera un échec pour sa guérison.

MON AVIS

Âmes sensibles s’abstenir !! Mouchoirs nécessaires à portée de main. Certes, la vue s’embrume de larmes au fil des pages que l’on tourne devant une descente aux enfers constante, et difficile.

Pas de plainte… 

Rien de larmoyant, aucune complainte de la narratrice d’un style d’écriture léger et abordable. Cependant, le contenu et le fond sont chargés d’émotions. Elle témoigne d’une force de réactivité face à la gravité de la maladie. En effet, comme sa famille, ils sont toujours pris au dépourvus par la soudaineté et de la propagation de la maladie.

Sa bouffée d’oxygène repose sur son obstination à sauvegarder un semblant de « vie normale ».

Un entourage compréhensif et présent

La place du grand frère plus âgé de quelques mois seulement de Thaïs est à souligner. Son omniprésence redonne à la famille son entité. Ainsi, la prise en compte de l’enfant immergé malgré lui dans les méandres médicaux et tragiques de ses sœurs est capital. Celui-ci revendique d’ailleurs sa place « normale » dans cet univers particulier.

Ainsi, je vous oriente sur la chronique « la fratrie à l’épreuve du handicap » de C. Bert.. Elle situe frères et soeurs dans les familles confrontées au handicap et aux maladies.

Témoignage poignant d’une maladie « rare »

Il rend un hommage touchant aux soutiens constants procurés par les professionnels soignants, le corps médical, les associations. C’est pourquoi, l’auteur mentionne l’ELA, association portée par Zinedine Zidane. Effectivement, cette dernière a supporté les frais de transport en ambulance pour les vacances de Thaïs dans la famille.

Personnellement, je réprouve le choix de cette maman à imposer à sa troisième enfant la même maladie. En effet, en lui faisant courir ce risque, elle ne lui offrait pas de chance à part celui de subir la maladie elle aussi.

En 2024, Anne-Dauphine Julliand écrit « Ajouter de la vie au jours ». Elle poursuit son long chemin de croix familiale avec le suicide de son fils aîné Gaspard. Je vous présente juste l’ouvrage avec un extrait de la grande bibliothèque, mais je renonce à le lire. Toutes ces maladies rares et graves restent des épreuves familiales, où la nécessité des parents de bien réfléchir quand ils imposent l’insupportable à une fratrie (la fratrie à l’épreuve du handicap) alors que cela peut être évité.