Des chroniques régulières pour partager des livres, et faire connaître de nouveaux auteurs

💚💚💚 DEUX PETITS PAS SUR LE SABLE MOUILLE de Anne-Dauphine Julliand

 RESUME 

J’ai lu
(29/05/2013)
Les bouleversements d’une famille dans le tourbillon d’une maladie génétique.
L’auteure, enceinte du troisième enfant a tout pour être heureuse : mère de famille comblée, elle exerce avec plaisir son métier, et l’harmonie règne au sein de son couple formé avec Loïc. Un jour, en observant Thaïs, sa fille cadette de deux ans marcher sur la plage, la maman décèle sa démarche particulière, symptomatique d’une maladie génétique orpheline et génétique grave. Les médecins pronostiquent alors une infime espérance de vie. On assiste au choc de l’annonce de la Leucodystrophie.
Suivent les étapes de l’évolution irrémédiable de la maladie de l’enfant. Peu à peu elle perdra ses capacités motrices et sensorielles avec la perte de la marche, de l’usage de ses membres supérieurs, de la paroles, de l’ouïe, et de la vue. S’ajoutent à ces limitations des problèmes des fonctions vitales (digestives, …).
En parallèle, Anne-Dauphine poursuit sa grossesse jusqu’au terme dans l’incertitude de l’atteinte ou pas du futur bébé Izalis. Il faudra attendre le septième jour de sa naissance pour savoir que le bébé souffre aussi de Leucodystrophie. Ce court délai suffira aux médecins pour offrir un espoir aux parents avec la préconisation d’une greffe de moelle osseuse. Un déménagement temporaire s’impose à Marseille, seul endroit possible pour la réaliser. Une logistique familiale s’organise  pour assurer les soins des deux filles, localisées à différents endroits.  La difficulté est temporisée par l’entourage et la famille, soutien permanent et généreux auprès du couple.
Malgré toutes ces perturbations, ces aller-retours à l’hôpital, ces intrusions médicales successives (kiné, infirmières… ) la vie de la famille s’apparente autant qu’ils peuvent le faire à une vie dite « normale » pour sauvegarder la naïveté d’une enfance quelque peu malmenée du grand frère, ô combien présent autour de Thaïs et Izalis.
Malheureusement la maladie aura raison de leurs soins et de leur prières car Thaïs décèdera. La greffe d’Izalis sera un échec pour sa guérison.

MON AVIS

Mouchoirs à portée nécessaires et âmes sensibles s’abstenir… la vue s’embrume de larmes à la suite des pages que l’on tourne.
Rien de larmoyant pourtant, aucune complainte de la narratrice, car le style de l’écrivain est léger et abordable. Cependant, le contenu et le fond sont chargés d’émotions et de force dans la réactivité de la narratrice sur son vécu et celui de sa famille toujours pris au dépourvus par la soudaineté la progression de la maladie et de sa propagation.

La bouffée d’oxygène est présente tout au long du roman par le rappel et l’obstination de cette maman à essayer de conserver un semblant de « vie normale ».

La place du grand frère d’âgé de quelques mois de plus seulement de Thaïs est à souligner pour redonner à la famille son entité. La prise en compte de l’enfant immergé malgré lui dans les méandres médicaux et tragiques de ses sœurs est capital car l’auteur insiste sur le fait qu’il revendique sa place « normale » dans cet univers particulier.

Ce témoignage poignant d’une maladie « rare », rend un hommage touchant aux soutiens constants procurés par les professionnels soignants, le corps médical, les association(on pense à ELA, association portée par Zinedine Zidane qui aura supporter les frais de transport en ambulance pour les vacances de Thaïs dans la famille).

Cet article vous a-t-il convaincu de découvrir ce livre ou vous a-t-il éclairé… N’hésitez pas à déposer un commentaire. A bientôt pour un prochain article !

Noter le livre :
Noter la chronique :

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *