RESUME
(29/05/2013)
Les bouleversements d’une famille dans le tourbillon d’une maladie génétique.
L’auteure, enceinte du troisième enfant a tout pour être heureuse : mère de famille comblée, elle exerce avec plaisir son métier, et l’harmonie règne au sein de son couple formé avec Loïc. Un jour, en observant Thaïs, sa fille cadette de deux ans marcher sur la plage, la maman décèle sa démarche particulière, symptomatique d’une maladie génétique orpheline et génétique grave. Les médecins pronostiquent alors une infime espérance de vie. On assiste au choc de l’annonce de la Leucodystrophie.
Suivent les étapes de l’évolution irrémédiable de la maladie de l’enfant. Peu à peu elle perdra ses capacités motrices et sensorielles avec la perte de la marche, de l’usage de ses membres supérieurs, de la paroles, de l’ouïe, et de la vue. S’ajoutent à ces limitations des problèmes des fonctions vitales (digestives, …).
En parallèle, Anne-Dauphine poursuit sa grossesse jusqu’à son terme dans l’incertitude de l’atteinte ou pas du futur bébé Izalis. Il faudra attendre le septième jour de la naissance du bébé pour savoir que lui aussi souffre aussi de Leucodystrophie. Ce court délai suffit aux médecins pour qu’ils offrent un espoir aux parents en préconisant une greffe de moelle osseuse. Alors, s’impose un déménagement temporaire à Marseille, le seul endroit possible pour la réaliser.
Une logistique familiale s’organise pour assurer les soins des deux filles, localisées à différents endroits. La difficulté est temporisée par l’entourage et la famille, soutien permanent et généreux auprès du couple.
Malgré toutes ces perturbations, ces aller-retours à l’hôpital et ces intrusions médicales successives (kiné, infirmières… ), la vie de la famille s’apparente autant qu’ils le peuvent à une vie dite « normale » pour sauvegarder la naïveté d’une enfance quelque peu malmenée du grand frère, ô combien présent autour de Thaïs et Izalis.
Malheureusement la maladie aura raison de leurs soins et de leur prières car Thaïs décèdera. La greffe d’Izalis sera un échec pour sa guérison.
MON AVIS
Mouchoirs à portée nécessaires et âmes sensibles s’abstenir… la vue s’embrume de larmes à la suite des pages que l’on tourne. C’est une descente aux enfers constante, douce mais difficile.
Pas de plainte…
Rien de larmoyant, aucune complainte, de la narratrice dans son style d’écriture qui est léger et abordable. Cependant, le contenu et le fond sont chargés d’émotions et de force dans la réactivité de la narratrice face à la gravité de la maladie. Elle comme sa famille sont toujours pris au dépourvus par la soudaineté et de la rapidité de sa propagation de la maladie.
Sa bouffée d’oxygène ? Elle repose sur l’obstination de cette maman à essayer de conserver un semblant de « vie normale ».
Un entourage compréhensif et présent
La place omniprésente du grand frère plus âgé de quelques mois seulement de Thaïs est à souligner, pour redonner à la famille son entité. La prise en compte de l’enfant immergé malgré lui dans les méandres médicaux et tragiques de ses sœurs est capital car l’auteur insiste sur le fait qu’il revendique sa place « normale » dans cet univers particulier.
Ce témoignage poignant d’une maladie « rare », rend un hommage touchant aux soutiens constants procurés par les professionnels soignants, le corps médical, les association (on pense à ELA, association portée par Zinedine Zidane qui aura supporter les frais de transport en ambulance pour les vacances de Thaïs dans la famille).
On (en tout cas moi) a du mal à comprendre le choix de cette maman à imposer la moindre à sa troisième enfant la « chance » de subir la maladie elle aussi.
