RESUME : Annonce d’une maladie rare et graveÂ
Après la Leucodystrophie diagnostiquĂ©e des dernières-nĂ©es, une famille endure l’Ă©volution d’une maladie rare et grave jusqu’Ă leur mort.
Les bouleversements d’une famille dans le tourbillon d’une maladie gĂ©nĂ©tique.
L’auteure, enceinte du troisième enfant a tout pour être heureuse. En effet, mère de famille comblée, elle exerce avec plaisir son métier, et l’harmonie règne au sein de son couple formé avec Loïc. Un jour, en observant marcher sur la plage, Thaïs, sa fille cadette âgée de deux ans. Elle surprend sa démarche particulière, symptomatique d’une maladie génétique orpheline et génétique grave. D’ailleurs, les médecins diagnostiquent alors une infime espérance de vie. On assiste au choc de l’annonce de la Leucodystrophie.
Suivent les étapes de l’évolution irrémédiable de la maladie de l’enfant. Peu à peu, elle perd ses capacités motrices et sensorielles avec la perte de la marche, de l’usage de ses membres supérieurs, de la parole, de l’ouïe, et de la vue. S’ajoutent à ces limitations des problèmes des fonctions vitales (digestives…).
En parallèle, Anne-Dauphine poursuit sa grossesse jusqu’à son terme dans l’incertitude de l’atteinte ou pas du futur bébé Izalis. Il faudra attendre le septième jour de la naissance du bébé pour savoir que lui aussi souffre aussi de Leucodystrophie. Ce court délai suffit aux médecins d’offrir un espoir aux parents en préconisant une greffe de moelle osseuse. Alors s’impose un déménagement temporaire à Marseille, le seul endroit possible pour la réaliser.
Toute une logistique s’organise autour des soins des deux filles, éloignées l’une de l’autre. L’entourage et la famille, soutien permanent et généreux auprès du couple, temporise les difficultés.
Malgré toutes ces perturbations, ces aller-retour à l’hôpital et ces intrusions médicales successives (kiné, infirmières…), la vie de la famille s’apparente, dans la mesure du possible, à une vie dite « normale ». Il faut sauvegarder la naïveté d’une enfance quelque peu malmenée du grand frère, ô combien prévenant pour Thaïs et Izalis !
Malheureusement la maladie aura raison de leurs soins et de leur prière, car Thaïs décèdera. La greffe d’Izalis sera un échec pour sa guérison.
MON AVIS
Âmes sensibles s’abstenir !! Mouchoirs nécessaires à portée de main. Certes, la vue s’embrume de larmes au fil des pages que l’on tourne devant une descente aux enfers constante, et difficile.
Pas de plainte…Â
Rien de larmoyant, aucune complainte de la narratrice d’un style d’écriture lĂ©ger et abordable. Cependant, le contenu et le fond sont chargĂ©s d’émotions. Elle tĂ©moigne d’une force de rĂ©activitĂ©Â face Ă la gravitĂ© de la maladie. En effet, comme sa famille, ils sont toujours pris au dĂ©pourvus par la soudainetĂ© et de la propagation de la maladie.
Sa bouffée d’oxygène repose sur son obstination à sauvegarder un semblant de « vie normale ».
Un entourage compréhensif et présent
La place du grand frère plus âgĂ© de quelques mois seulement de ThaĂŻs est Ă souligner. Son omniprĂ©sence redonne Ă la famille son entitĂ©. Ainsi, la prise en compte de l’enfant immergĂ© malgrĂ© lui dans les mĂ©andres mĂ©dicaux et tragiques de ses sĹ“urs est capital. Celui-ci revendique d’ailleurs sa place « normale » dans cet univers particulier.
Ainsi, je vous oriente sur la chronique « la fratrie Ă l’Ă©preuve du handicap » de C. Bert.. Elle situe frères et soeurs dans les familles confrontĂ©es au handicap et aux maladies.
TĂ©moignage poignant d’une maladie « rare »
Il rend un hommage touchant aux soutiens constants procurĂ©s par les professionnels soignants, le corps mĂ©dical, les associations. C’est pourquoi, l’auteur mentionne l’ELA, association portĂ©e par Zinedine Zidane. Effectivement, cette dernière a supportĂ© les frais de transport en ambulance pour les vacances de ThaĂŻs dans la famille.
Personnellement, je réprouve le choix de cette maman à imposer à sa troisième enfant la même maladie. En effet, en lui faisant courir ce risque, elle ne lui offrait pas de chance à part celui de subir la maladie elle aussi.