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đź’šđź’šđź’š DEUX PETITS PAS SUR LE SABLE MOUILLE de Anne-Dauphine Julliand

 RESUME 

J’ai lu
(29/05/2013)
Les bouleversements d’une famille dans le tourbillon d’une maladie gĂ©nĂ©tique.
L’auteure, enceinte du troisième enfant a tout pour ĂŞtre heureuse : mère de famille comblĂ©e, elle exerce avec plaisir son mĂ©tier, et l’harmonie règne au sein de son couple formĂ© avec LoĂŻc. Un jour, en observant ThaĂŻs, sa fille cadette de deux ans marcher sur la plage, la maman dĂ©cèle sa dĂ©marche particulière, symptomatique d’une maladie gĂ©nĂ©tique orpheline et gĂ©nĂ©tique grave. Les mĂ©decins pronostiquent alors une infime espĂ©rance de vie. On assiste au choc de l’annonce de la Leucodystrophie.
Suivent les Ă©tapes de l’Ă©volution irrĂ©mĂ©diable de la maladie de l’enfant. Peu Ă  peu elle perdra ses capacitĂ©s motrices et sensorielles avec la perte de la marche, de l’usage de ses membres supĂ©rieurs, de la paroles, de l’ouĂŻe, et de la vue. S’ajoutent Ă  ces limitations des problèmes des fonctions vitales (digestives, …).
En parallèle, Anne-Dauphine poursuit sa grossesse jusqu’au terme dans l’incertitude de l’atteinte ou pas du futur bĂ©bĂ© Izalis. Il faudra attendre le septième jour de sa naissance pour savoir que le bĂ©bĂ© souffre aussi de Leucodystrophie. Ce court dĂ©lai suffira aux mĂ©decins pour offrir un espoir aux parents avec la prĂ©conisation d’une greffe de moelle osseuse. Un dĂ©mĂ©nagement temporaire s’impose Ă  Marseille, seul endroit possible pour la rĂ©aliser. Une logistique familiale s’organise  pour assurer les soins des deux filles, localisĂ©es Ă  diffĂ©rents endroits.  La difficultĂ© est temporisĂ©e par l’entourage et la famille, soutien permanent et gĂ©nĂ©reux auprès du couple.
MalgrĂ© toutes ces perturbations, ces aller-retours Ă  l’hĂ´pital, ces intrusions mĂ©dicales successives (kinĂ©, infirmières… ) la vie de la famille s’apparente autant qu’ils peuvent le faire Ă  une vie dite « normale » pour sauvegarder la naĂŻveté d’une enfance quelque peu malmenĂ©e du grand frère, Ă´ combien prĂ©sent autour de ThaĂŻs et Izalis.
Malheureusement la maladie aura raison de leurs soins et de leur prières car ThaĂŻs dĂ©cèdera. La greffe d’Izalis sera un Ă©chec pour sa guĂ©rison.

MON AVIS

Mouchoirs Ă  portĂ©e nĂ©cessaires et âmes sensibles s’abstenir… la vue s’embrume de larmes Ă  la suite des pages que l’on tourne.
Rien de larmoyant pourtant, aucune complainte de la narratrice, car le style de l’Ă©crivain est lĂ©ger et abordable. Cependant, le contenu et le fond sont chargĂ©s d’Ă©motions et de force dans la rĂ©activitĂ© de la narratrice sur son vĂ©cu et celui de sa famille toujours pris au dĂ©pourvus par la soudainetĂ© la progression de la maladie et de sa propagation.

La bouffĂ©e d’oxygène est prĂ©sente tout au long du roman par le rappel et l’obstination de cette maman Ă  essayer de conserver un semblant de « vie normale ».

La place du grand frère d’âgĂ© de quelques mois de plus seulement de ThaĂŻs est Ă  souligner pour redonner Ă  la famille son entitĂ©. La prise en compte de l’enfant immergĂ© malgrĂ© lui dans les mĂ©andres mĂ©dicaux et tragiques de ses sĹ“urs est capital car l’auteur insiste sur le fait qu’il revendique sa place « normale » dans cet univers particulier.

Ce tĂ©moignage poignant d’une maladie « rare », rend un hommage touchant aux soutiens constants procurĂ©s par les professionnels soignants, le corps mĂ©dical, les association(on pense Ă  ELA, association portĂ©e par Zinedine Zidane qui aura supporter les frais de transport en ambulance pour les vacances de ThaĂŻs dans la famille).

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