2008
272 pages
Un livre pour aider à mieux comprendre l’enjeu des fratries dans lesquelles naît un enfant handicapé. Y sont abordées toutes ces questions, grâce à de rares études qui s’intéressent à la fratrie de personnes handicapées. L‘AFM-téléthon, l’association Française contre la Myopathie a collaboré à la conception de cet ouvrage collectif. En effet, l’association s’engage en principal sur la recherche médicale sur les maladies neuromusculaires génétiques rares. Elle se préoccupe aussi de leurs conséquences invalidantes voire fatales. Par ricochet, ces pathologies bouleversent le quotidien et le ressenti de toute la famille. En effet, la nature génétique de ces maladies se joue des lois de probabilités, qui transmettront aléatoirement le gène défaillant à certains membres de la famille. Ainsi le handicap de l’enfant malade perturbe les parents, et se répercute aussi sur la fratrie, indirectement concernée par le handicap.
En espérant ne pas avoir dénaturé l’analyse psychanalytique destinée un public plus initié que moi à ce type de vocabulaire. Cette étude restitue une place légitime aux frères et sœurs dans les familles où est né un enfant handicapé. Leur reconnaître un rôle dans la famille, permet de considérer leur enfance singulière, souvent « passée à la trappe » en comparaison de la gestion délicate des parents déjà confrontés au handicap d’un autre enfant.
Quelques questions :
Comment trouver sa place quand l’autre est différent et accapare des parents inquiets ? Comment gérer le sentiment de culpabilité de ne pas être atteint de la même maladie que le petit frère en vertu des lois de la génétique ? Comment « réparer » cette injustice, cette malchance ? Quel regard sera porté sur l’autre enfant, en tant que frère ou sœur d’handicapé ?
A la lecture de ce livre, ma propre conclusion sera : il est important de prendre le temps d’écouter ces frères et sœurs de handicapés, et ne pas s’arrêter sur le risque d’un leurre de penser que tout va bien parce qu’ils se taisent, ou ne se révoltent pas.
J’ai résumé succinctement le livre mais, je vous laisse approfondir vos connaissances par vous-même : 💡 ! Vous êtes libre de lire le chapitre qui vous intéresse sur ce lien.
PREMIERE PARTIE
LE LIEN FRATERNEL (O. Bourguignon) ,pour l’acheter ou en lire quelques pages, c’est ici
La singularité de chaque expérience fraternelle est d’abord attachée aux caractéristiques structurelles de la fratrie et selon la représentation des parents incluant la dynamique fraternelle et son évolution. Sans être des acteurs directs, les parents sont comme le tiers présents/absents de ce groupe. L’affrontement précoce à l’étrangeté d’un frère met le lien fraternel à l’épreuve : s’il y résiste, gageons qu’elle le renforce.
FRERE ET PERE (O. Bergis), pour l’acheter ou en lire quelques pages c’est ici
Un frère raconte son vécu avec son cadet atteint d’un handicap moteur et intellectuel. Il explique la culpabilité identique à celle de rescapés d’attentats et fait un constat d’isolement social de la famille. Pour faire plaisir à ses parents, son enfance a été : réussite scolaire et professionnelle, obéissance respectable et une assistance permanente. Ironie de sa vie adulte avec sa propre famille : avec son dernier-né trisomique, il s’efforce d’épargner la fratrie. Il savait l’importance de l’amour et de pouvoir exprimer ses sentiments (alors ne pas inhiber les autres frères et sœurs) pour qu’ils puissent faire leur vie avant tout.
RELATION FRATERNELLE ET FRATRICIDE (J.-M. Bardeau-Garneret), pour l’acheter ou en lire quelques pages c’est ici
Le second témoignage est celui d’un IMC (infirme moteur cérébral). Sa sœur Sylvie, valide, plus jeune de 2,5 ans faisait plus de progrès et sa bonne scolarité compensait l’échec intellectuel de l’enfant. Constat d’une rupture ou inexistante de liens de Sylvia avec sa mère et son frère car on l’éloignait du foyer sous l’impulsion de l’entourage familial. D’où une rivalité entre le frère et la sœur, lui se sentant rejeté vers sa mère, et Sylvia exclue de la relation.
LE VECU DE LA FRATRIE SELON L’AGE
LES ENFANTS
LA LIBERTE D’ETRE ET DE REVER DES FRERES ET SŒURS D’ENFANT ATTEINT DE MYOPATHIE : UNE RECHERCHE. (N. Boucher et M. Derome)
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– Les enfants malades par rapport aux autres, enfants soignants ont une contrainte mutuelle. Les frères et sœurs sont souvent plus anxieux, ont une estime de soi moindre, mais plus d’empathie. Ils sont souvent plus altruistes, idéalistes, avec des intérêts humanitaires et sociaux.
(FRERES ET SOEURS) d’ENFANT MYOPATHE obstacle à rêver et à être.
« Le temps qu’on s’habitue à une situation, celle-là a déjà évolué ».
Etude de l’AFM Téléthon sur 20 familles dans diverses compositions.
Sentiment identitaire. Le jugement des F&S (frères et sœurs) sur eux est dépendant du jugement qu’ils portent sur leur relation avec le frère malade. Il en est de même de leur narcissisme. Ils subissent les tabous autour du handicap ; et compensent cette violence en inversant cette « mauvaise » réputation avec une idéalisation de l’objet, du frère en question. Cette position le protège et le grandit. « Le handicap engage l’image de soi dans le regard de l’autre. »
Représentation de l’étayage parental. S’instaure un pacte de solidarité et une défense solidaire de l’image familiale, avec une nécessité de cohésion, mais d’autres retiennent des contraintes pesantes.
Se met en place une stratégie interne pour éviter des débordements émotionnels avec un refus de l’abnégation d’une fuite pour s’évader, mais, au cas où, il y aura un sentiment de culpabilité et une atteinte de l’estime de soi.
L’expression des sentiments fraternels. Des angoisses exprimées ou un contrôle de l’agressivité de rejet, de la violence contenue pour la famille et un sentiment de culpabilité. La Réparation : Etre présent et attentif pour compenser une défaillance de l’enfant malade, avec impossibilité de rivalité fraternelle.
LES ADOLESCENTS ET LES ADULTES (R. Scelles)
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On parle de la fratrie avec les personnes handicapées pendant l’enfance mais le problème se proroge à l’âge adulte avec la vieillesse et le décès des parents.
– Liens fraternels : nature et aspects positifs
On constate une alliance et un pacte psychique coupable. Ils construisent et évoluent avec chacun des membres du groupe et peut effectuer à l’intérieur pour l’autre un travail psychique. Il y a le lien fraternel œdipien (marqué d’une rivalité vis-à-vis des parents). Et il y a le lien fraternel pro-œdipien (différenciation par rapport au pair ) avec des conflits fraternels quand il y a un conflit conjugal, des enfants entre eux se construisent et s’aliènent tout au long de leur vie.
– Restructuration et évolution du groupe familial.
L’annonce du handicap modifie des alliances. À la naissance de la personne handicapée, chaque famille construit propre « bouée de sauvetage ».
• L’exemple de Marianne (sœur). L’enfance d’une petite fille modèle. Tristesse et contraintes.
• À l’adolescence, elle a voulu prendre ses distances par rapport aux idéaux familiaux.
De nouvelles modalités se mettent en place : à l’instigation de l’enfant non malade , Marianne a exprimé sa violence de ne pas être entendue. C’est alors instauré un dialogue avec les parents qui ont compris qu’ils avaient été accaparés par l’enfant malade. À l’instigation de la personne handicapée : elle exprimait une réaction vive car elle ne elle réclamait son indépendance à l’âge de 17 ans. À la faveur de la complicité fraternelle, il faut savoir que c’est une ressource précieuse pour les personnes handicapées, un vecteur et une à l’autonomie.
– Adultes : ils veulent savoir enfin !
Les frères et sœurs de personnes handicapées vont être influencées à différents points de vue :
– le choix de la profession : dans l’idée de réparer, de comprendre, d’agir (kinésithérapeute, médecin …, ou alors complètement s’en détacher en choisissant une dans un domaine totalement différent (banquier, styliste).
– Choix du conjoint
– Naissance du premier enfant
– Dialogue avec la fratrie : communiquer entre eux de leur approche, leur positionnement et de leur ressenti sur le handicap vécu par frère handicapé.
– Le devenir de la personne handicapée après la disparition des parents.
Cela peut être lourd pour les frères et sœurs des personnes handicapées qui peuvent ressentir le poids, une certaine fierté pour la confiance accordée de devoir prendre en charge la suite de ses parents. Mais dans tous les cas, impliquer ou au moins informer la personne handicapée dans la décision pour une meilleure interaction entre les « tuteurs » et personnes handicapées.
LE POINT DE VUE DE L’ENFANT HANDICAPE (Eux, moi, nous) : L’enfant face à sa fratrie. (B. Golse)
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– 3 grandes problématiques : Culpabilité (Rétorsion punitive d’origine parentale. L’enfant se sent (fantasmatiquement) coupable dans le regard des parents. Ce sentiment lui concède une part active, il se sent acteur de ce qui lui arrive et évite alors la souffrance de sa position passive (« coupable de priver ses frères et sœurs sains de toute une partie de l’attention psychique parentale »). Honte ( La dé-narcissisation se fonde sur la comparaison avec autrui, dont les frères et sœurs). Envie et jalousie. La jalousie nait du rapport transmis par le regard des tiers, l’envieux nait de l’autre qui possède de bonnes choses (santé).
– Narrativité : origine du concept. Racine philosophique (humanité = aptitude au réel), racine historique, racine psychanalytique (les liens et les représentations que l’on s’en fait), racine développementales (le sens d’un Soi Verbal et un soi narratif par la figuration et la narration corporelle proto-symbolique).
– Narrativité et handicap : Souvent l’enfant handicapé parle de lui en passant par autrui. Les sentiments rarement clairement exprimés. La notion de traumatisme ou de handicapé est surajoutée sentiment de solitude).Que faire que dire pour aider l’enfant ? Accompagner les parents pour favoriser le décodage de la narrativité préverbale, « mieux entendre » ce que l’enfant pense sur lui-même et son entourage.
CONCLUSION : Eux, moi, nous. « C’est en se découvrant soi-même qu’on découvre les autres et réciproquement ». Comment être « nous » ? à vivre étrange ou même étranger aux autres.
LA FRATRIE A L’EPREUVE
UN DOUBLE ETRANGE (S. Kaurff-Sausse)
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Le handicap et relation fraternelle– impact du handicap sur la constellation familiale : la relation entre frères et sœurs n’est jamais duelle car elle est subordonnée à la relation parents–enfants. Ils ressentent des ressentiments du handicap par le truchement des parents. Le rang dans la fratrie joue aussi un rôle.
• Répercussion du choc subi par la mère. Elle est bouleversée et déprimée : elle est comme transformée avec une perte d’amour. Elle se désinvestit de l’enfant, vécu comme une catastrophe.
• Et de la souffrance, de sa folie… (les Chênes verts de Sylvie Castex). La folie familiale et partagée par des parents psychotiques ou délirants. On constate de l’hyper maturité des enfants dans de pensées aliénants ou sublimées.
• « Occupe-toi bien de ton frère ! ». Les frères et sœurs avec souvent des métiers sur l’enfance en difficulté. Exemple : Patrick (frère d’un trisomique) prenait la place du père et après des entretiens avec une psychologue a choisi de faire du foot et le père a repris sa place. La haine est refoulée parfois car les échanges agressifs normaux entre frères et sœurs sont ici prohibés. C’est une place aliénée et aliénante.
• Une enfance volée. Trop de responsabilités sans une approche extérieure.
• Un avenir bloqué par l’absence de passé. Les parents sont centrés sur l’enfant handicapé. Or, « il faut avoir eu une enfance pour devenir adulte ».
• Un enfant oublié. Exemple de Myriam : Née quand sa sœur avait 4 ans. Il a fallu qu’elle trouve sa place par rapport à sa sœur.
• Le piège de la double contrainte. Mise en place d’un déni : la souffrance des frères et sœur est méconnue, c’est le désaveu ».
• Entre frères et sœurs. Identification et contre identification–frères cadets : restauration sur le plan narcissique. Difficulté pour l’enfant de gérer l’envie et la jalousie, d’où une révolte, des renoncements. Cela peut être une source de culpabilité et de rivalité.
• Problème particulier des jumeaux : être la bonne ou mauvaise moitié. Décalage avec la temporalité de l’évolution de leur relation gémellaire.
• La filiation en question : la transmission est vue comme la question des enfants. Avec la question de l’amyosynthèse –la volonté de savoir. Quid j’avais été touché comme mon frère ?
• Rivalité fraternelle, faussée par la dissymétrie. Pour la suite, après les parents ? Dans le fait de procréer par rapport à ses frères et sœurs. Sentiment de solitude augmentée, ou dépression. Accroissement de la dissymétrie : devient adulte, l’autre reste enfant.
• Ce que l’on peut attendre d’une proposition psychothérapique ? C’est important car les parents sont trop directement concernés. Une aide ponctuelle peut suffire pour devenir un enrichissement.
LA FRATRIE CONFRONTEE AUX INEGALITES DE LA GENETIQUE (M. Frischmann, M. Gargiulo, et J. Gortais)
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L’annonce de la maladie implique un bouleversement familial avec cette question de « l’avoir ou ne pas l’avoir ? ». Ainsi le frère et sœurs se voient autrement.
– Le besoin de donner du sens : le traumatisme est inscrit dans l’histoire familiale. La blessure narcissique et collective. Sentiment de culpabilité se mêle à celui d’injustice, et un problème de lignage. Les frères et sœurs même non atteints mais pas se sentir aussi victime.
– Fracture dans le lien familial : le frère et la sœur peuvent se sentir coupable de ne pas avoir « le mauvais gène ». Cela peut durer un doute quant à la paternité des parents. Pour les porteurs, naîtra un sentiment de s’approprier, de donner du sens au non-sens. Des polarités enjeu : porteurs–non porteurs ; transmetteur–transmetteur implique une déliaison du frère et la sœur devient « un autre ».
– Pourquoi les enfants qui vont bien… vont mal ? : Dans la fratrie, personne n’est indemne. Il y a un mouvement identificatoire, une jalousie parfois, et/ou difficulté de s’autoriser un projet de vie il faut une psychothérapie pour que « ça » sorte.
– La peur « d’attraper » le du frère aîné. Quand la provenance du handicap est non verbalisée.
– Se définir comme « filles et garçons ». Certaines myopathies sont génétiquement exprimées. Exemple : la myopathie de Duchenne qui touche essentiellement les garçons car, elle se situe sur le chromosome X.
– Se fier au hasard au test génétique ? La question du refus de la répétition traumatique se pose, même si elle implique en ce qui concerne l’enfant malade une idée de vœu mortifère à son égard.
– Construction d’une théorie familiale de la transmission. Exemple : une famille avec la maladie de Huntington. Le mécanisme de défense : le malheur provoque la maladie. Est expulsée de la conscience l’idée de transmission de la maladie par la grand-mère « qui n’apporte que du bon ».
Cas des maladies génétiques : elles doivent être pensées non seulement comme la fonction de la personne mais la fratrie tout entière.
On doit proposer une écoute aux frères et sœurs.
LA PSYCHOTHERAPIE FAMILIALE (N. Duriez)
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Une réponse au mal-être de la famille confrontée au handicap.
Exemple : Léo, un enfant handicapé. Il entrave l’évolution naturelle de la fratrie en fonction du rôle de chacun.
• Pourquoi une thérapie familiale est indiquée pour les frères et sœurs de Léo ? Il y a 3 axes de demande : allégations–symptômes–souffrance. Le handicap est mal géré, il y a des troubles psychopathologiques. En général, les parents identifient bien les demandes même non formulées par les non handicapés mais ils sont épuisés.
• Les fondements de la thérapie familiale. La famille est vivante tant qu’il y a des interactions souvent nécessaires aux différentes étapes de la famille.
Le dispositif d’accueil des familles. Une co–thérapie où deux thérapeutes interviennent, mais l’un observe seulement même si les deux participent à la séance.
• Des approches spécifiques pour prendre en charge des familles confrontées au handicap. Engel a 1 million. Le module bio psychosocial. « Devait identifient et évalue le potentiel alignement et déstabilisant des événements et des relations appartenant à l’environnement social du patient ». La notion du handicap est liée à l’environnement.
• Exemple : le handicap est vécu comme une honte par la famille. On avait nié le handicap de Sylvie (trisomie). Cela a constitué une dynamique familiale alors qu’elle-même n’était pas présente.
• Présentation d’une prise en charge en thérapie familiale : Sébastien et Rémy.
– Présentation : Sébastien atteint d’une mucoviscidose est très proche de sa mère disponible pour les soins. Le père l’est moins et partage sa passion du sport avec Rémy. La vie de Sébastien est rythmée par la maladie, l’hôpital, et devient dépressif.
– Explosion de la colère chez Rémy subitement. Il veut être une personne différente de son père.
– La place de Rémy dans la famille. Il veut renoncer au sport et à ses études (les mêmes que son père). Il refuse d’être une copie conforme de son père.
– Test de Sébastien la famille : il soutient son frère Mesdames valorise sa notion narcissique et de la valeur mise sur la force physique.
– Désaccord conjugal et fragilisation du couple : la mère est épuisée et le père est fuyant.
– Réorganisation des places de chacun dans la famille.
– Absence de hiérarchie rationnelle.
Tout ceci implique une structure et une organisation fonctionnelle en fonction des besoins et de la nécessité liée au handicap.
UN BEBE EST NE PREMATUREMENT (D. Vanderberghe)
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Une expérience originale de frères et de sœurs ainé(s).
Possible aujourd’hui avec la progression de la médecine et souvent de longues hospitalisations qui peuvent susciter des questions sur les séquelles éventuelles de l’enfant.
– Soucis que la naissance d’un bébé prématuré donnent à ses frères et sœurs. Avant la naissance (venue d’un petit frère, inquiétude de la maman)… et après (hospitalisation et retour à la maison)
– Création d’un groupe de frères et sœurs de prématurés. Ils permettent des visites encadrées pour visiter la mère hospitalisée. Se déroule avec un infirmier, un psychologue et une puéricultrice. Selon un protocole établi bien respecter pour que les enfants puissent s’exprimer autour de cette problématique.
– Parents en difficulté.
PRISE EN CHARGE DE LA SOUFFRANCE PSYCHIQUE DE LA FRATRIE DANS UN GROUPE D’EXPRESSION. (A. Lefebvre des Noëttes et J. Sarfaty)
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– Naissance du groupe/le cadre élaboré/il se retrouve des points communs. De nombreux thèmes sont abordés sur un support de dessins.
ALLONS Z’ENFANTS DE LA FRATRIE… AU GROUPE D’EXPRESSIONS : MERITES ET LIMITES. (Y. Germain)
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Peut se faire avec un soutien individuel, une psychothérapie ou un groupe d’expressions de frères et sœurs. Chaque cas est différent et s’adapte selon la situation.
– Le silence qui protège (quand le frère ou la sœur se tait) :
(P.222) Pour les parents, le silence des frères et sœurs, voire leur mutisme apparent, est plus souvent perçu comme absence de problème que comme signe de souffrance, tant ils sont eux-mêmes pris dans les émotions engendrées par le handicap.
– Avec ces possibilités d’expression, frères et sœurs développeront : une socialisation, une communication, et une expression.
Attention : que l’on se rassure, tous les frères et sœurs n’ont pas besoin de soutien.
CONCLUSION : PEUT-ON PARLER DE PROCESSUS DE FRATERNITE ? (A. Aubert Godard et R. Scelles)
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On déduit :
« potentiel évolutif que le lien fraternel se poursuit dans la vie de l’humain, de l’enfance à l’âge adulte, jusque dans la vieillesse puisque que l’infantile est son moteur ; d’autre part, il rappelle si le traumatisme des parents affecte chaque membre de la fratrie, chacun vit la pathologie d’un frère d’une manière tout à fait singulière et évolutive. »
• Racine du lien fraternel. Sentiment d’avoir une enfance spoliée. Parents peuvent restreindre la liberté de la construction de la fraternité.
• Deux mythes fondateurs : Abel et Caïn, et Totem et tabous (concept de Freud)
Être frère ou sœur d’handicapé peut être vécu comme une « malchance », mais que se révéler être une force.
