Des chroniques réguliÚres pour partager des livres, et faire connaßtre de nouveaux auteurs

💙💙💙💙💙HUIT MINUTES DE SOLEIL EN PLUS de SĂ©bastien Theveny

RESUME

145 Pages
Auto-Edition
Mai 2019
France. BĂ©thune. 2019
Jules, un adolescent est atteint d’une mucoviscidose. Ses deux passions, le tennis et les Ă©toiles l’aident Ă  supporter la pesanteur des soins au long cours. Ainsi Jules ne manque aucun des matchs retransmis Ă  la tĂ©lĂ©vision et suit de prĂšs la carriĂšre de  son idole Roger Federer. Fan inconditionnel de ce recordman en titres tennistiques, ce champion incarne le « GOAT » pour Jules.
Conscient de l’évolution fatale de la maladie, et d’une baisse inĂ©luctable Ă  plus ou moins long terme des performances de Federer, Jules est pressé d’assister en live Ă  une de ses victoires. Ainsi, vient Ă  l’adolescent l’idĂ©e d’un projet fou : se rendre en vĂ©lo Ă  Wimbledon avec son pĂšre Paul pour vivre la finale oĂč, selon toute probabilitĂ©, devrait concourir un Roger Federer encore au top. Paul, relĂšve le challenge avec une certaine apprĂ©hension, mais l’occasion de  pouvoir se rapprocher de son fils le stimule. 
Alors se met en place une recherche de fonds pour la rĂ©alisation de ce voyage vers l’Angleterre. Ainsi, aprĂšs l’achat d’un tandem pour parcourir les routes, Paul trouve le moyen de se procurer des billets pour assister au match, et ce n’est pas une sinĂ©cure !
La date du tournoi s’approche, mais Paul et Jules sont prĂȘts Ă  abattre des kilomĂštres. Reste aux sportifs de rĂ©ussir leurs dĂ©fis fixĂ©s : arriver en Angleterre sans dommage physique pour Jules et parvenir jusqu’en finale de Wimbledon pour Roger Federer


MON AVIS

La proposition de ce SP m’a permis d’apprĂ©cier un ouvrage qui traite du dĂ©licat sujet de la mucoviscidose. Le challenge rĂ©ussi par l’auteur de prĂ©senter cette maladie incurable toujours aujourd’hui rend ainsi hommage Ă  ceux qui la vivent et la combattent au quotidien. Le petit nombre de pages (145) condense nombre d’instructions fournies et d’Ă©motions suscitĂ©es tout au long du livre : une belle leçon de vie. Je le mettrais comme mon coup de cƓur du moment !

L’idĂ©e ambitieuse de Jules, notre hĂ©ros, – un adolescent avec les goĂ»ts de son Ăąge- permet d’illustrer de maniĂšre originale la mucoviscidose dont il est atteint. La narration de Paul son papa, imprĂ©gnĂ©e d’humilitĂ© et de culpabilitĂ© s’alterne Ă  celle de Jules lucide mais optimiste. A eux deux, il nous Ă©clairent sur leur pĂ©rĂ©grination humaine et sportive. On les suit dans ce pĂ©riple, attentifs aux franchissements d’étapes de la prĂ©paration jusqu’Ă  l’arrivĂ©e de cette folle aventure. J’oserais presque qualifier l’ouvrage de tĂ©moignage par procuration, car ce recueil d’informations, romancĂ© par l’auteur garantit au lecteur un Ɠil neuf sur la gestion sanitaire et morale des « handicap » invisibles.

LA MUCOVISCIDOSE DANS TOUS SES ETATS

L’auteur parfaitement renseignĂ© du diagnostic Ă  l’issue fatale de la maladie nous sensibilise sur le quotidien des malades et de leur entourage. Les dĂ©tails illustrent les contraintes, et les peurs mais le ton adĂ©quat de l’écriture nous Ă©pargne un apitoiement ou un humour Ă  outrance dĂ©placĂ© ici.
Le livre dĂ©cryptera cette liste de ces mots symboles des prĂ©occupations regrettables de la maladie : test de la sueur – pyo – test de Guthrie – Pyocanique – mutation gĂ©nĂ©tique – soins chronophages – exercices respiratoires – complications pancrĂ©atiques – fatigue – culpabilitĂ© parentale- antibiotiques – hospitalisations – Virades de l’Espoir – Vaincre la Mucoviscidose – greffe.

Ils traduisent au travers de Jules le quotidien de nombreuses familles touchĂ©es par cette maladie soi-disant rare, mais qui touche quand mĂȘme une naissance sur 2000.

Dans le cas prĂ©sent, l’annonce du handicap aux parents, pourtant tout aussi difficile Ă  encaisser, me paraĂźt ici,  « douce » par rapport Ă  d’autres cas tout aussi difficiles (cas des myopathies par exemple, oĂč certaines annonces plus violentes m’ont Ă©tĂ© relatĂ©es). Rien ne prĂ©pare des parents Ă  de tels cataclysmes. LĂ , selon la rĂšgle courante, le mĂ©decin pronostique un tableau noir de l’avenir de l’enfant Ă  Paul et StĂ©phanie oĂč chaque parent y rĂ©pondra selon ses forces
 la rĂ©action de Paul en est un exemple bien dĂ©crit


A ESPERANCE DE VIE LIMITEE, ESPOIRS ILLIMITES

Pour le lecteur, l’ouvrage offre une diversion instructive sur les obstacles rencontrĂ©s par les passionnĂ©s de tennis français pour assister Ă  un match Ă  Wimbledon (Wimbly pour les initiĂ©s 😊). De dĂ©fi physique, le challenge prend une tournure financiĂšre et d’une loterie au « petit bonheur la chance ».

La joie de vivre de Jules, dopĂ© par ses passions encourage lui-mĂȘme son entourage, parfois oppressĂ© de doutes. Son enthousiasme stimule son pĂšre avec la rĂ©alisation d’un rĂȘve de projet commun et sportif.

A plusieurs reprises, Jules Ă©voque une mort prĂ©maturĂ©e clos par un combat disproportionnĂ© contre la maladie. La violence de ces pensĂ©es, personnellement, m’a gĂȘnĂ©e mĂȘme si une maturitĂ© hors-norme caractĂ©rise les enfants confrontĂ©s Ă  de situations graves. La lourdeur des soins et la gravitĂ©s des hospitalisations contribuent certainement Ă  une telle prise de conscience sur une issue fatale Ă  un Ăąge si jeune… De mon vĂ©cu, en gĂ©nĂ©ral, un non-dit scelle une sorte de pacte familial, une vĂ©ritĂ© trop insupportable avec des mots.

En tout cas, le rappel de cette courte Ă©chĂ©ance rappelle de vivre et profiter de chaque moment, chaque minute est un instant gagnĂ©. SĂ©nĂšque dirait
 « Quelle belle leçon de vie  »

Ce livre sur la « muco », tel un tĂ©moignage explique les dessous intimes et insoupçonnĂ©s d’un « handicap » invisible. Le malade au centre de l’attention, mais toute la famille est touchĂ©e indirectement. Et par beaucoup d’aspects, le vĂ©cu Jules s’assimile Ă  ceux atteints d’autres maladies gĂ©nĂ©tiques et dĂ©gĂ©nĂ©ratives
 des combats de chaque jour.

Une lecture riche en émotion avec des personnages attachants ne vous laissera pas indifférent. Et pourquoi ne pas imaginer une suite comme, le devenir de la famille vu et ressenti par Lola ?

En attendant, hésitez pas sur ce choix de lecture


Citations :

Peut-ĂȘtre s’agissait-il d’un voyage d’un pĂšre vers son fils ?
« Déjà tenté, déjà échoué ? Peu importe. Essaie encore. Echoue mieux. » Samuel Becket.
Vous pouvez vous procurer l’ouvrage ICI.

Votre avis sur la chronique ou le livre est le bienvenu


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