💙💙💙💙💙HUIT MINUTES DE SOLEIL EN PLUS de Sébastien Theveny - Blog de critique littéraire et présentation de lectures diverses

RESUME

France. Béthune. 2019

Jules, un adolescent est atteint d’une mucoviscidose. Ses deux passions, le tennis et les étoiles l’aident à supporter la pesanteur des soins au long cours. Ainsi Jules ne manque aucun des matchs retransmis à la télévision et suit de près la carrière de son idole Roger Federer. Fan inconditionnel de ce recordman en titres tennistiques, ce champion incarne le « GOAT » pour Jules.

Conscient de l’évolution fatale de la maladie, et d’une baisse inéluctable à plus ou moins long terme des performances de Federer, Jules est pressé d’assister en live à une de ses victoires. Ainsi, vient à l’adolescent l’idée d’un projet fou : se rendre en vélo à Wimbledon avec son père Paul pour vivre la finale où, selon toute probabilité, devrait concourir un Roger Federer encore au top. Paul, relève le challenge avec une certaine appréhension, mais l’occasion de pouvoir se rapprocher de son fils le stimule.

Alors se met en place une recherche de fonds pour la réalisation de ce voyage vers l’Angleterre. Ainsi, après l’achat d’un tandem pour parcourir les routes, Paul trouve le moyen de se procurer des billets pour assister au match, et ce n’est pas une sinécure !

La date du tournoi s’approche, mais Paul et Jules sont prêts à abattre des kilomètres. Reste aux sportifs de réussir leurs défis fixés : arriver en Angleterre sans dommage physique pour Jules et parvenir jusqu’en finale de Wimbledon pour Roger Federer…

MON AVIS

La proposition de ce SP m’a permis d’apprécier un ouvrage qui traite du délicat sujet de la mucoviscidose. Le challenge réussi par l’auteur de présenter cette maladie incurable toujours aujourd’hui rend ainsi hommage à ceux qui la vivent et la combattent au quotidien. Le petit nombre de pages (145) condense nombre d’instructions fournies et d’émotions suscitées tout au long du livre : une belle leçon de vie. Je le mettrais comme mon coup de cœur du moment !

L’idée ambitieuse de Jules, notre héros, – un adolescent avec les goûts de son âge- permet d’illustrer de manière originale la mucoviscidose dont il est atteint. La narration de Paul son papa, imprégnée d’humilité et de culpabilité s’alterne à celle de Jules lucide mais optimiste. A eux deux, il nous éclairent sur leur pérégrination humaine et sportive. On les suit dans ce périple, attentifs aux franchissements d’étapes de la préparation jusqu’à l’arrivée de cette folle aventure. J’oserais presque qualifier l’ouvrage de témoignage par procuration, car ce recueil d’informations, romancé par l’auteur garantit au lecteur un œil neuf sur la gestion sanitaire et morale des « handicap » invisibles.

LA MUCOVISCIDOSE DANS TOUS SES ETATS

L’auteur parfaitement renseigné du diagnostic à l’issue fatale de la maladie nous sensibilise sur le quotidien des malades et de leur entourage. Les détails illustrent les contraintes, et les peurs mais le ton adéquat de l’écriture nous épargne un apitoiement ou un humour à outrance déplacé ici.
Le livre décryptera cette liste de ces mots symboles des préoccupations regrettables de la maladie : test de la sueur – pyo – test de Guthrie – Pyocanique – mutation génétique – soins chronophages – exercices respiratoires – complications pancréatiques – fatigue – culpabilité parentale- antibiotiques – hospitalisations – Virades de l’Espoir – Vaincre la Mucoviscidose – greffe.

Ils traduisent au travers de Jules le quotidien de nombreuses familles touchées par cette maladie soi-disant rare, mais qui touche quand même une naissance sur 2000.

Dans le cas présent, l’annonce du handicap aux parents, pourtant tout aussi difficile à encaisser, me paraît ici, « douce » par rapport à d’autres cas tout aussi difficiles (cas des myopathies par exemple, où certaines annonces plus violentes m’ont été relatées). Rien ne prépare des parents à de tels cataclysmes. Là, selon la règle courante, le médecin pronostique un tableau noir de l’avenir de l’enfant à Paul et Stéphanie où chaque parent y répondra selon ses forces… la réaction de Paul en est un exemple bien décrit…

A ESPERANCE DE VIE LIMITEE, ESPOIRS ILLIMITES

Pour le lecteur, l’ouvrage offre une diversion instructive sur les obstacles rencontrés par les passionnés de tennis français pour assister à un match à Wimbledon (Wimbly pour les initiés 😊). De défi physique, le challenge prend une tournure financière et d’une loterie au « petit bonheur la chance ».

La joie de vivre de Jules, dopé par ses passions encourage lui-même son entourage, parfois oppressé de doutes. Son enthousiasme stimule son père avec la réalisation d’un rêve de projet commun et sportif.

A plusieurs reprises, Jules évoque une mort prématurée clos par un combat disproportionné contre la maladie. La violence de ces pensées, personnellement, m’a gênée même si une maturité hors-norme caractérise les enfants confrontés à de situations graves. La lourdeur des soins et la gravités des hospitalisations contribuent certainement à une telle prise de conscience sur une issue fatale à un âge si jeune… De mon vécu, en général, un non-dit scelle une sorte de pacte familial, une vérité trop insupportable avec des mots.

En tout cas, le rappel de cette courte échéance rappelle de vivre et profiter de chaque moment, chaque minute est un instant gagné. Sénèque dirait… « Quelle belle leçon de vie… »

Ce livre sur la « muco », tel un témoignage explique les dessous intimes et insoupçonnés d’un « handicap » invisible. Le malade au centre de l’attention, mais toute la famille est touchée indirectement. Et par beaucoup d’aspects, le vécu Jules s’assimile à ceux atteints d’autres maladies génétiques et dégénératives… des combats de chaque jour.

Une lecture riche en émotion avec des personnages attachants ne vous laissera pas indifférent. Et pourquoi ne pas imaginer une suite comme, le devenir de la famille vu et ressenti par Lola ?

En attendant, hésitez pas sur ce choix de lecture…