Quatrième de couverture
À travers ce roman délicat et sensible, Isabelle Poirot, médecin spécialiste en rééducation fonctionnelle, aborde le sujet difficile du diagnostic anténatal et du choix terrible qui se posent aux parents. Mettant en scène le cheminement d’un couple et l’enseignement d’une médecin, elle offre en filigrane le éclairage d’une spécialiste au plus près du sujet, et nous plonge au cœur des lieux soignant patient. Court, dense et émouvant ce récit se lit d’une traite, illustrant avec justesse et sans jugement les questions bioéthiques que chacun se pose, que l’on soit parent ou futur parent, soignant, sage-femme, médecin ou futur médecin. Car chacun s’est un jour demandé : « et si l’enfant que nous allons mettre au monde avait un handicap… que ferions nous le ? »
Résumé
Un couple attend un enfant. Cet enfant est porteur d’une malformation importante, le spina bifida, qui, du fait de sa gravité, autorise d’interrompre la grossesse, mais donne parfois également accès à la possibilité d’une chirurgie anténatale. Comment se croisent le monde médical et la famille pour accompagner leur cheminement vers un choix libre et responsable ?
Mon avis
Je remercie vivement le site babelio et son opération Masse Critique et l’édition Presse Universitaire de Grenoble pour ce service de presse.
Malgré son petit volume et son prix modique, l’ouvrage n’en n’est pas moins dense. Je ne le considérerais pas comme un roman, mais plutôt comme un petit cahier illustré et explicatif, un nécessaire sur la responsabilité des choix de la parentalité. Il interroge notamment sur la vie, et les grossesses. Les grossesses à problèmes.
De lecture facile et un vocabulaire bien choisi, son message est clair : La liberté appartient seule aux parents de décider, à condition de connaître tous les tenants et les aboutissants de la situation.
Pour la famille Ogier tout s’était bien passé avec la première grossesse d’Anémone, mais surgit l’impensable avec le cadet : l’arrivée d’un bébé mal formé, atteint d’un spina-bifida. Cette maladie neurologique présente plusieurs formes, de la plus bénigne à la plus gravissime. Or, on leur certifie que leur bébé présente tous les risques d’avoir un handicap très grave, inopérable, irréversible.
DES CONSULTATIONS EN CASCADE
À travers la famille Ogier, cet ouvrage met en lumière le dédale des parents complètement désarmés, ballottés face à une kyrielle de spécialistes. Ils vont de médecins à experts, de psychologues à des chirurgiens… Tout s’enchaîne pour eux.
Tous ces professionnels les accompagnent dans la connaissance d’un hypothétique futur. Face à une succession d’experts aguerris au problème, le couple cherche malgré tout une solution devant un pronostic très pessimiste. Mais, ces parents seront face à un dilemme : arrêter ou non cette grossesse déjà bien avancée.
UN CHOIX LIBRE ET ÉCLAIRÉ
Les parents dans ces conditions ne savent pas à quel saint se vouer. Ce livre fournit pas de réponse. Il rappelle juste que quelque soit leur CHOIX, il devra être respecté car c’est leur vie, leur avenir qui s’imposera à la famille qui en découlera.
C’est là que se pose le problème de la conscience de chacun. Les uns empêcheraient la naissance de ce bébé voué à une vie difficile. Et la volonté des autres les pousserait faire le pari d’une vie belle mais différente.
Ce livre n’inflige aucune leçon de morale, juste une réflexion. On sent que l’auteure s’est mise à la place des parents, de la famille dans son ensemble, des divers professionnels autour d’eux. Là, chacun, avec ses propres moyens humains et de conscience informe et conseille afin de gérer au mieux une fatalité de la vie.