RESUME
La quatriÚme de couverture présente ainsi le livre :
Atteint du locked-in syndrom (ou syndrome de l’enfermement) depuis vingt ans, Philippe Vigand est paralysĂ© des pieds Ă la tĂȘte. PrivĂ© de l’usage de la parole, il ne peut s’exprimer que par battements de paupiĂšres. Le handicap est (trĂšs) lourd, mais le cerveau intact, l’esprit vif, le regard aigu, l’humour corrosif…
Cet ouvrage lu sur conseils avisĂ©s d’un de mes abonnĂ©s (merci Aydan) dĂ©compose le quotidien bien rempli de notre « hĂ©ros ». Je choisis ce terme Ă bon escient car lui-mĂȘme sâinterroge sur son courage ou non Ă vivre ses limitations. Il les vit.
Sa motivation à garder le moral, Ă avancer, il la puise de son entourage. Lâamour de sa femme, forte dâune Ă©nergie communicative, de ses trois enfants et de la gĂ©nĂ©reuse disponibilitĂ© dâamis et proches le portent au quotidien.Â
Quelle aurait Ă©tĂ© sa vie sans cet accident vasculaire cĂ©rĂ©bral (avec cette terrible consĂ©quence rare et irrĂ©versible) qui lâimmobilise, aphasique, dans un fauteuil ? Cette question, il lâĂ©lude : sa philosophie lui dicte dâapprĂ©cier un bonheur raisonnable et des joies que la vie lui procurent. Son passe-temps favori d’aujourd’hui : lâobservation, un don qu’il a dĂ©veloppĂ©.
Sa vie sâorganise comme celle d’une personne « normale », avec les mĂȘmes goĂ»ts et plaisirs que beaucoup. Ainsi, il apprĂ©cie la bonne chĂšre, se dĂ©lecte devant des compĂ©titions sportives, dĂ©vore lâĂquipe, et sâĂ©clate Ă des concerts (pour lui, AC/DC a ses prĂ©fĂ©rences). Ses voyages et ses dĂ©placements – Ă©piques et alourdis dâune logistique inouĂŻe mais nĂ©cessaire – lâont transportĂ© vers de magnifiques pays lointains oĂč beaucoup dâentre vous n’irez jamais.
Avec des anecdotes dans les files d’attente, avec les places de stationnements rĂ©servĂ©es aux PMR, il explique concrĂštement le soulagement pour les aidants de ces avantages apprĂ©ciables.
Sa force, il lâavoue vient de lâappui de sa famille (sa femme et ses trois enfants), ses proches et amis. Il souligne aussi le rĂŽle essentiel des auxiliaires de vie, qu’il dĂ©core avec humour de ces justes « titre » : aide de camp ou garde du corps. Lâenvironnement adaptĂ© bien dĂ©crit est un support utile mais il dĂ©crie aussi ses imperfections. En effet, il se dĂ©sole de sa propre impuissance physique face Ă la souverainetĂ© de la machine :
Je ne suis pas seulement dépendant des autres mais aussi dépendant de la technologie. Je suis bien peu de chose ».
Attention, cette phrase ne reflĂšte pas le livre oĂč l’optimisme y est omniprĂ©sent. Le narrateur cherche un aspect positif Ă chaque moment vĂ©cu, .
Ă NE PAS manquer, je vous recommande cette anecdote p. 66 : Un chien se joue du narrateur en tirant sur sa manche jusqu’Ă faire disparaĂźtre de la table notre narrateur devant des convives circonspects…
MON AVIS
On ne peut quâavoir de lâadmiration pour le ton lĂ©ger associĂ© Ă des mots rĂ©alistes, du narrateur sur son infortunĂ©e santĂ©. Il ne sâapitoie pas sur son sort, malgrĂ© des dĂ©sappointements ponctuels comprĂ©hensibles. Ce roman soulĂšvent nombre dâenseignements sur lâenvers du dĂ©cor de la vie quotidienne dâune personne handicapĂ©e.
UN QUOTIDIEN COMPLIQUĂ
On est loin de sâimaginer, lorsquâon ne connaĂźt pas la question du handicap, la quantitĂ© d’efforts Ă fournir par les aidants (lâauteur insiste sur les douleurs physiques â bras, dos, partout ! â lors des manutentions).
Connaissant personnellement la dĂ©pendance, je partage avec le narrateur des vĂ©ritĂ©s ressenties Ă Â bien des Ă©gards. Comme lui, jâadmets que la bienveillance d’un entourage constant est primordiale. Il est un support Ă tout point de vue : pour un bien-ĂȘtre moral, une ouverture sociale et culturelle.
Et le corollaire d’une vie sociale repose dans la question des dĂ©placements pour toute activitĂ©. Se dĂ©placer prend des proportions hors du commun. Dommage que lâauteur soit restĂ© un peu laconique car il y a tant Ă dire Ă ce sujet ! Si on y prĂȘte attention, la presse rapporte rĂ©guliĂšrement les Ă©cueils vĂ©cus par ces passagers hors-normes. Exemple : Ă©tĂ© 2017, la SNCF et des compagnies aĂ©riennes transforment le voyage dâagrĂ©ment de certaines personnes handicapĂ©es en parcours du combattant ! Ici, lâauteur, avec une judicieuse lĂ©gĂšretĂ©, a illustrĂ© le cĂŽtĂ© amusant dâune scĂšne pittoresque lors du passage Ă la frontiĂšre.
PARLER DU MUTISME
Le plus troublant quant Ă la complexitĂ© handicap du narrateur, reste pour moi, son mutisme forcĂ© et quelque part angoissant chez cet homme. Je lâadmire dâautant plus que câest la pire limitation, l’insupportable suprĂȘme Ă la pipelette que j’ai toujours Ă©tĂ©. Alors, Ă©tĂ© mis au point un code pour lui, une systĂšme sophistiquĂ©, mais trĂšs pratique pour communiquer. AprĂšs une initiation, une dose de patience et beaucoup de motivation, alors la discussion est ouverte avec cet homme ; mais cela nĂ©cessite du temps pour converser.
La posture de son corps trahit l’intellect de l’homme. Sa position ne traduit pas son intelligence pourtant certaine, et alors son apparence physique trompera celui qui se mĂ©prendra en le considĂ©rant comme un lĂ©gume vert. Non dĂ©nuĂ© dâhumour, il se rassure dâĂȘtre Ă la mode avec les tendances vĂ©gĂ©tariennes dâaujourdâhui.
« pas trĂšs flatteur… et, puis en ces temps de fiĂšvre Ă©colo, le type se dit que, finalement, il consent Ă ĂȘtre un lĂ©gume. Pourvu qu’il soit vert. Parce que c’est bon pour la santĂ©. »
Dâailleurs, je profite de cette chronique pour expliquer le choix nom du blog « les paroles sâenvolent » que je vous remercie de visiter. En effet, je redoute quâun jour, l’atteinte neurologique dont je souffre sâen prenne Ă ma loquacitĂ©. Câest pourquoi, moi, bavarde Ă la voix fluette, je trouvais l’expression appropriĂ©e au blog. Lâauteur lui, tient Ă son unique et subtil moyen de communication comme « Ă la prunelle de ses yeux » et pour cause, ce sont ses yeux ! dâoĂč sa hantise de les protĂ©gerâŠ
Ă la fin du livre, les novices sur la question du handicap se rendront compte une personne handicapĂ©e, peut avoir une vie « normale », mĂȘme si certes, des amĂ©nagements sont nĂ©cessaires.
MON BĂMOL : Philippe Vigan a voyagĂ© dans des pays exotiques et lointains. Je voudrais prĂ©ciser que cela reste du domaine de lâexceptionnel pour les personnes handicapĂ©es dĂ©pendantes dâenvisager un tel voyage (financiĂšrement, logistique et humainement).
Je vous recommande ce tĂ©moignage poignant sans ĂȘtre larmoyant, qui dĂ©montre que l’humour est un excellent bouclier contre l’adversitĂ©.
Sorti en poche, vous pouvez le trouvez ici
Et vous, avez-vous envie de le lire ? Si c’est dĂ©jĂ fait, laissez vos impressions
De rien Annec. J'avais adorĂ© ce livre. L'humour de cet homme face une situation aussi grave, j'ai trouvĂ© ça vraiment gĂ©nial. On imagine pas souvent comme ce genre de pathologie est un vrai calvaire (comme beaucoup de maladies, forcement), mais ĂȘtre enfermĂ© dans son propre corps doit ĂȘtre vraiment difficile. Dans le mĂȘme genre il y a le scaphandre et le papillon (Jean-Dominique Bauby) que j'avais lu aussi, il y a eu une adaptation cinĂ©matographique de ce tĂ©moignage. Pas mal aussi. Super ta chronique Annec, bravo!
Merci Aydan de faire profiter de tes lectures et ravie que tu aies retrouvé dans ma chronique celui que tu avais apprécié. A bientÎt !
TrĂšs jolie chronique Annec. J'avais lu le scaphandre et le papillon dont parle Aydan… Il existe un roman policier qui met en scĂšne un personnage atteint de ce syndrome je crois que c'est Bernard Werber mais j'ai un trou de mĂ©moire !! J'aime bcp qd tu partages ton ressenti personnel face au handicap parce-que tu ne tapesantis jamais sur ton sort tu dis les choses comme elles sont, comme tu les vis. Je ne peux qu'imaginer ce que reprĂ©sente certains gestes quotidiens anodins pour les valides.
Tu fais partie de ceux qui tissent le plus beau lien entre valides ignorants de la chance de l'ĂȘtre et le handicap ( qui peut potentiellement toucher chacun de nous).
Je remarque que l'humour, l'optimisme et la bonne humeur, la combativité qui semble caractériser l'auteur fait aussi partie de ta personnalité ! C'est une belle leçon de vie ! Merci Annec !
Tout est dit Estelle, et bien dit ;), je valide et j'approuve Ă 100% đ
Merci Estelle, je suis touchée de lire que tu as compris le message que j'essaie de faire passer et que je partage avec l'auteur P. Vigan que je connais pas et dont j'espÚre n'avoir pas dénaturé ses idées.
Si par hasard, le titre du livre de B. Werber te revient…
Je corrige 2 fautes d'accord de mon com précédent qui font saigner les yeux: semblent et font.
Et oui Annec le message passe extraordinairement bien !
Promis je vais rechercher le titre du livre je l'ai peut-ĂȘtre mĂȘme en ebook ^^
J'ai trouvé Annec, il s'agit de "l'ultime secret" de Bernard Werber !
MERCI Estelle, je prends note !